J'ai évoqué dans l'article précédent le handicap de ma sœur V et les difficultés que cela provoque pour elle.
Sa naissance et celle de sa sœur jumelle, il y a 42 ans, s'est passée normalement. Les examens pédiatriques à la maternité n'ont rien révélé de particulier et ma maman est retournée chez elle avec ses deux bébés afin retrouver les 6 autres enfants qui l'attendaient.
Rien que d'y penser, mamma mia, je suis toujours aussi impressionnée ! Je n'arrive pas à imaginer ce que devaient être les journées de ma maman à cette époque-là !
Ce n'est que plusieurs mois plus tard qu'on a constaté que quelque chose n'allait pas pour cette enfant. A plus d'une année, elle ne savait ni se tenir assise, ni faire des choses par elle-même. De plus, elle avait un crâne anormalement grand et difforme. C'est alors que des examens ont été fait (pourquoi attendre si longtemps avant de réagir, mystère !) et qu'a été révélée la présence de liquide dans la boîte crânienne, comprimant le cerveau et empêchant son développement normal.
Grâce à une ponction qui aurait tout aussi bien pu la laisser dans un état végétatif, son développement a pu vraiment démarrer et l'amener là où elle en est actuellement. C'est à dire une adulte partiellement autonome, qui sait lire, écrire, compter, qui a un travail, et un appartement avec une colocataire fréquentant la même institution pour handicapés qu'elle.
Un curateur (mon frère ainé) et des éducateurs lui apportent l'aide dont elle a besoin au quotidien.
Voilà sa vie, et j'ai toujours trouvé que finalement elle s'en sortait plutôt bien.
Avant, pendant ses vacances (lorsqu'elle ne se rendait pas à l'institution qui l'emploie), elle avait l'habitude d'aller chez notre maman pour ne pas se retrouver seule devant des journées vides lorsqu'elle ne partait pas.
Si je raconte tout ça, c'est parce que cette année, comme elle ne peut plus aller chez notre maman qui réside maintenant dans un ems, elle a souhaité venir passer une partie de ses vacances chez moi.
Pas de soucis, nous sommes à la maison et nous avons de la place pour la loger.
J'ai donc vécu toute la semaine qui vient de s'écouler avec ma sœur.
Huit jours qui auront été riches en émotions, et aussi assez fatigants pour moi.
C'est la première fois que nous partagions autant de temps ensemble. Très jeune, elle a été confiée à une tante qui, n'ayant pas d'enfants, a proposé de s'en occuper et de lui prodiguer les nombreux soins que demandait son état de santé et que ma maman, avec ses huit autres enfants, était incapable de lui apporter.
Ce vécu commun que nous n'avons pas fait que les liens entre nous ne sont pas les mêmes que ceux que je peux avoir avec mes autres frères et sœurs. De plus la communication est particulière avec elle. La relation qui s'établit n'est pas la même qu'avec un adulte, et pas non plus vraiment comparable à celle qu'on peut avoir avec un enfant. De plus, elle montre une sensibilité exacerbée face à certaines choses alors que d'autres la laissent parfaitement indifférente.
Bref, pour toutes ces raisons, la semaine écoulée a été plutôt éprouvante mais je suis quant même contente d'avoir appris à mieux connaître ma sœur.
Je suis aussi maintenant nettement plus inquiète pour elle car je suis maintenant beaucoup plus consciente de sa grande fragilité...
J'ai été amenée à beaucoup réfléchir à la famille qui m'a vu naître (oulà, le sujet est vite très sensible !) et à celle que j'ai construite avec mon mari et mes enfants (celle-là je l'aime inconditionnellement et j'en suis fière !).
Voilà, je ne sais pas si quelqu'un a eu le courage de lire tout ça, et cela n'a pas vraiment beaucoup d'intérêt pour d'autres que mes proches. Mais pour moi, ça m'a permis de démêler un peu les sentiments ressentis ces derniers jours, et ce n'est déjà pas si mal !
